02. Juli 2021

Chronische Borreliose: Eine der größten Kontroversen der Medizin

Viele Ärzte hatten es bereits mit Patientinnen und Patienten zu tun, die davon überzeugt waren, an einer chronischen Borreliose zu leiden – entgegen ihrer somatischen oder psychiatrischen Diagnose. Manche brechen deshalb sogar eine schulmedizinische Behandlung ab. Was hat es mit dem Phantom „chronische Borreliose“ auf sich?

Lesedauer: 6,5 Minuten

Redaktion: Dr. med. Laura Cabrera

Müdigkeit, Schmerzen, Kognition, Stimmung

Während die Lyme-Borreliose zweifellos zum Kanon der Schulmedizin gehört, wird es bei der sogenannten „chronischen Borreliose“ schwammig. Bezeichnungen wie „chronische Lyme-Borreliose“ und die „chronische Neuroborreliose“ werden dabei synonym verwendet. Alle bezeichnen sie ein Syndrom, das im Kern aus Fatigue, muskuloskelettalen Schmerzen, kognitiven Störungen und depressiver Verstimmung besteht. Die gleichen Symptome hat auch das Post-Borreliose-Syndrom, das als Residuum nach einer behandelten, akuten Lyme-Borreliose besteht, allerdings ebenfalls kaum scharf definiert ist.1

Abgrenzung zur späten Phase einer Lyme-Borreliose

Es handelt sich hier also nicht um die gut beschriebenen Spätstadien einer disseminierten, unbehandelten Lyme-Borreliose mit Arthritis, Hautveränderungen und der mit 2% der Fälle seltenen, späten Neuroborreliose. Diese chronische Neuroborreliose im engeren Sinne äußert sich typischerweise mit Gangstörungen und Blasenstörungen, die sich über Monate bis Jahre schleichend entwickeln. Auch psychiatrische Störungen können dabei auftreten.1

Eine der größten Kontroversen der Medizin

Bei der chronischen Borreliose spalten sich die Meinungen. Während die Schulmedizin die Existenz dieses Syndroms abstreitet, fühlen sich Betroffene im Stich gelassen und suchen mit der Hilfe von Patientenverbänden öffentliches Gehör. Denn Fakt ist, dass die Patientinnen und Patienten in ihrem Alltag deutlich eingeschränkt sind und unter ihren Symptomen leiden. Doch sind die Verursacher wirklich Borrelien?

So leiden auch Menschen aus Australien vermeintlich unter einer chronischen Borreliose. Manche von ihnen haben Australien nie verlassen. Dabei kann man sich in Australien zwar einige unangenehme Krankheiten durch Zecken einfangen, allerdings keine Lyme-Borreliose.2 Dennoch geben manche Australier viel Geld für Borrelien-Diagnostik aus, in heimischen wie in internationalen Labors.3

Historischer Streit vor Gericht

Die deutsche Leitlinie zur Neuroborreliose wurde in ihrer neuesten Fassung 2018 von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) veröffentlicht – nach einem historisch einmaligen Rechtsstreit zwischen der Fachgesellschaft, Patientenverbänden und der ärztlichen Deutsche Borreliose-Gesellschaft. Die Befürworter der chronischen Borreliose verzögerten die Publikation der Leitlinie mit einer einstweiligen Verfügung um mehrere Monate.

Die DGN bezog nämlich eine klare Stellung: Es gibt keinen Anhalt dafür, dass die Symptome einer chronischen Neuroborreliose „trotz unauffälliger Liquordiagnostik auf eine nicht erkannte oder unzureichend behandelte Infektion des Nervensystems mit Borrelien zurückzuführen sind.“4 Die Grundlage für diese Aussage bildet die systematische Recherche der Literatur, immerhin handelt es sich um eine aufwändig erstellte S3-Leitlinie. Die Assoziationen mit der vermeintlichen, chronischen Neuroborreliose seien laut Datenlage auf Studienartefakte aufgrund der unscharfen Falldefinition zurückzuführen. Außerdem gebe keine Hinweise für den Vorteil einer Langzeitantibiose.1

Die Gegenseite stellt sich jedoch vehement gegen diese Aussage und sieht darin eine Missachtung der Leiden von Betroffenen. Sie hält an dem Zusammenhang zwischen einer andauernden, latenten Borrelien-Infektion und den Symptomen fest. Die Deutsche Borreliose-Gesellschaft erörtert in ihrer Stellungnahme, die sich im Leitlinienreport befindet, detailliert ihre Kritikpunkte zu den einzelnen Aussagen der DGN-Leitlinie.

Alternative Leitlinie zur Lyme-Borreliose

In ihrer eigenen Leitlinie, die sich auf dem Stand Dezember 2010 befindet, erläutern die Medizinerinnen und Mediziner der Deutschen Borreliose-Gesellschaft, dass die chronische Borreliose sich auch ohne initiales Frühstadium entwickeln und auch nach Jahren im Rahmen einer Multiorganerkrankung eine Vielfalt an Symptomen hervorrufen könne.5

Durch die etablierte zwei-bis dreiwöchige Antibiose mit einem Monopräparat würden viele Erkrankte nicht adäquat behandelt, da dies nur bei einem gesunden Immunsystem der Fall sei und der Erreger sich durch Escape-Mechanismen dem Immunsystem entziehen könne. Infolgedessen sei eine Langzeitantibiose zu bedenken. Konkrete Zeitintervalle werden in der Leitlinie hingegen nicht angegeben.5

Zwei Erkenntnisse seien von „herausragender Bedeutung“:

  • Die Antibiose im Frühstadium sei wirksamer als im Spätstadium.
  • Bei jedem Antibiotikum könne der Therapieerfolg verzögert sein oder ausbleiben, sodass ggf. mit einem anderen Antibiotikum nachbehandelt werden müsse. 5

Langzeitantibiose über Monate oder Jahre

Die Gabe von zum Teil wechselnden Antibiotika über Monate hinweg ist im besten Falle sinnlos, im schlimmsten Fall lebensgefährlich. Von einer pseudomembranösen Colitis über substanzspezifische Nebenwirkungen bis hin zu schweren Infektionen mit entsprechend selektierten, resistenten Erregern ist vieles bereits geschehen und dokumentiert.

In einem Morbiditäts- und Mortalitäts-Bericht des Center for Disease Control and Prevention sind beispielhaft 5 Fälle von durch die inadäquate Borreliosetherapie schwer geschädigten oder verstorbenen Patientinnen und Patienten aufgeführt. Manche von ihnen erlitten einen septischen Schock durch liegende Venenkatheter, die zur Administration der Antibiotika dienten.6

„Borreliose-Kliniken“ auch in Deutschland

Das Phänomen der chronischen Borreliose existiert nicht nur in den USA. Auch in Deutschland gibt es „Borreliose-Kliniken“, in denen ein internationales Klientel für viel Geld eine Sonderbehandlung erhält. Neben Antibiotika kommen auch Nahrungsergänzungsmittel zum Einsatz, die von den Betreibern der Kliniken selber verkauft werden. Auch gibt es in Deutschland international bekannte Speziallabore, die unzureichend validierte Tests anbieten, um eine chronische Borreliose nachzuweisen.

Starke Internetpräsenz der Borreliose-Aktivisten

Die Akteure der chronischen Borreliose-Bewegung haben im Internet, sobald man nach Borreliose oder Zeckenstich sucht, eine überwältigende Präsenz. Besonders wirksam ist die Arbeit der Patientenverbände, z.B. der Borreliose- und FSME-Bund. Seiten, die zunächst harmlos wirken, enthüllen nach ein paar Klicks jedoch schnell ihre Agenda. Diese besteht aus folgenden Kernaussagen:7

  • Schulmediziner seien nicht ausreichend über die chronische Borreliose informiert.
  • Die anerkannten diagnostischen Tests seien unzureichend.
  • Die Borreliose sei ein „großer Imitator“ (eine alte Bezeichnung für die Syphilis).
  • Die anerkannte Antibiotikatherapie sei unzureichend.
  • Betroffene würden auf die „Psychoschiene“ geschoben, sodass man für die „richtige“ Diagnose kämpfen müsse.
  • Betroffene sollten sich hüten, beim Arzt über ihre Recherchen zu reden, sonst lautete die Diagnose „Internetborreliose“.
  • Rheumatische, neurologische oder psychiatrische Diagnosen seien das Resultat ärztlicher Inkompetenz.

Überlappung mit Chronic Fatigue & Co.

Auf solche Informationen stoßen nicht nur Menschen, die vielleicht gerade von einer Zecke gestochen wurden oder tatsächlich gerade eine akute Borreliose haben. Auch Menschen mit den beschriebenen, chronischen diffusen Beschwerden, die vielleicht bereits mit einem Chronic Fatigue-Syndrom, Fibromyalgie oder einer Konversionsstörung diagnostiziert wurden, müssen nicht lange nach diesen Seiten suchen.

Betroffene fühlen sich nicht ernst genommen

In einem offen zugänglichen Artikel aus der Fachzeitschrift Environmental Health Perspectives versetzen sich Sigal und Hasset (2002) in die Lage der Betroffenen. Die Autoren machen verständlich, warum viele Patientinnen und Patienten über Jahre hinweg an der vermeintlichen Diagnose „chronische Borreliose“ festhalten und für zweifelhafte Behandlungsmethoden viel Geld aus eigener Tasche zahlen.

Die Menschen leiden unter ihrer Müdigkeit, der depressiven Stimmung, der Schwäche und den Schmerzen. Diese sind schließlich nicht eingebildet.8 Man sollte stets im Hinterkopf behalten, dass auch Schmerzen, die man schulmedizinisch als psychosomatisch bedingt interpretiert, echte Schmerzen sind, die die Patientinnen und Patienten genauso empfinden wie organisch bedingte Schmerzen.

Da in unserer Gesellschaft psychisch bedingte Störungen nach wie vor mit einem immensen Stigma belegt sind und man unter „psychisch bedingt“ leider oft „eingebildet“ versteht, fühlen sich Betroffene bei einer solchen Diagnose nicht ernst genommen.8 Die abwertende innere Grundhaltung mancher Somatiker gegenüber diesen Betroffenen, besonders wenn sie neben akut somatisch Erkrankten Ressourcen verbrauchen, unterstützt dieses Problem.

Borrelien nehmen die Angst vor dem Unbekannten

Es gibt keine klaren Labormarker und keine definitiv wirksame Therapie für diese diffusen Störungen. Borrelien bieten da eine Alternative, denn sie geben dem Kind einen Namen, begrenzen die Angst vor dem unbekannten, schwer fassbaren Leidenszustand. Das Feindbild besteht nicht nur aus dem Bakterium und der Zecke, sondern auch den Schulmedizinern und Krankenkassen, während die Betroffenen sich in Selbsthilfegruppen und Verbänden sozialen Rückhalt geben. 8

Ein sekundärer Krankheitsgewinn durch die Krankenrolle ist ebenso denkbar. Außerdem müssen frühkindliche traumatische Erlebnisse, die sich bei Betroffenen mit chronischen Schmerzen oder Fatigue sehr oft finden, nicht konfrontieren werden. Oder die grundsätzlich heilbare Borrelien-Infektion ist sehr viel weniger angsteinflößend als die unheilbare, fortschreitende neurodegenerative oder rheumatische Erkrankung.8

Ständige Rekrutierung neuer Betroffener

Unvalidierte Labordiagnostik, die falsch-positive Ergebnisse erzeugt, bringt den Leistungserbringern nicht nur Geld, sondern rekrutiert zuverlässig neue Betroffene, die dann wiederrum bereit sind, viel Geld für die „Therapie“ auszugeben. Nicht zu vergessen sind auch diejenigen Personen, deren somatische Grunderkrankung, z.B. rheumatologischer oder neurologischer Art, dadurch unbehandelt bleiben.9

Weitere Informationen zu den Hintergründen der Borreliose-Aktivisten, medizinisches Wissen sowie Berichte ehemaliger Lyme-Ärzte und -Patienten sind auf der Seite lymescience.org zu finden.

  1. S3-Leitlinie “Neuroborreliose” der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (zuletzt abgerufen am 02.07.2021)
  2. Australisches Gesundheitsministerium: Debilitating Symptom Complexes Attributed to Ticks (DSCATT) (zuletzt abgerufen am 02.07.2021)
  3. Beaman MH. Lyme disease: why the controversy?Intern Med J. 2016;46(12):1370-1375. doi:10.1111/imj.13278
  4. Pressemitteilung der DGN vom 13. April 2018
  5. Deutsche Borreliose-Gesellschaft: Diagnostik und Therapie der Lyme-Borreliose. (zuletzt abgerufen am 02.07.2021)
  6. CDC: Morbidity and Mortality Weekly Report. Serious Bacterial Infections Acquired During Treatment of Patients Given a Diagnosis of Chronic Lyme Disease — United States.Weekly / June 16, 2017 / 66(23);607–609
  7. Website des Borreliose und FSME-Bundes Deutschland (zuletzt abgerufen am 02.07.2021)
  8. Sigal LH, Hassett AL. Contributions of societal and geographical environments to “chronic Lyme disease”: the psychopathogenesis and aporology of a new “medically unexplained symptoms” syndromeEnviron Health Perspect. 2002;110 Suppl 4(Suppl 4):607-611. doi:10.1289/ehp.02110s4607
  9. Lyme Science.org: How chronic Lyme recruits followers. (zuletzt abgerufen am 02.07.2021)

Bildquelle: © Getty Images/TLFurrer

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