Vier Jahre lang bis zur Diagnose

Vier Jahre lang warten Menschen, die am lebensbedrohlichen Cushing-Syndrom leiden, im Schnitt auf die richtige Diagnose, schreibt die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie e. V. (DGE) anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen. Die Folgen für die Betroffenen: Komplizierte Verläufe und ein bis zu dreifach erhöhtes Sterberisiko. Eine kürzlich veröffentlichte Übersichtsarbeit zur Versorgungslage in der Endokrinologie hat jetzt Ausmaß und Ursachen von Versorgungslücken bei seltenen hormonellen Erkrankungen herausgearbeitet.² Ein entscheidender Faktor: Im Vergleich zu anderen europäischen Gesundheitssystemen gibt es hierzulande deutlich weniger Fachärztinnen und Fachärzte für Endokrinologie. 

Etwa vier von 100.000 Menschen in Deutschland leiden am endogenen Cushing-Syndrom. Ursache für dieses Syndrom ist eine dauerhaft erhöhte Produktion des Hormons Cortisol. Oft entwickelt sich die Krankheit schleichend. Typische Anzeichen sind eine starke Gewichtszunahme am Rumpf, Bluthochdruck, Diabetes, Osteoporose oder depressive Verstimmungen. „Weil ähnliche Beschwerden auch im Rahmen anderer Erkrankungen auftreten, bleibt das Cushing-Syndrom oft lange unentdeckt“, erklärt Dr. med. Linus Haberbosch von der Medizinischen Klinik für Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechselmedizin an der Charité – Universitätsmedizin Berlin und Mitautor der Übersichtsarbeit, die im Journal Das Gesundheitswesen erschienen ist.²
 

„Bei seltenen Erkrankungen zählt jeder Tag: Je früher die Erkrankung erkannt und behandelt wird, desto besser lassen sich schwere Komplikationen und eine erhöhte Sterblichkeit vermeiden“, betont Haberbosch. 

Wenige Fachärztinnen und -ärzte, kaum Lehrstühle

Während in Frankreich 3,52 Endokrinologinnen und Endokrinologen auf 100.000 Einwohnerinnen und Einwohner kommen, sind es in Deutschland nur 0,81. Und nur sieben der insgesamt 37 staatlichen medizinischen Fakultäten hierzulande haben eine eigenständige Klinik für Endokrinologie und Diabetologie.
 

Die Folge: Cushing-Syndrom-Betroffene warten im Schnitt vier Jahre auf die gesicherte Diagnose. International liegt dieser Wert bei 2,8 Jahren. „Vier Jahre sind für eine lebensbedrohliche Erkrankung eine sehr lange Zeit. Im Schnitt konsultieren Betroffene 4,6 verschiedene Ärztinnen und Ärzte, bevor die Ursache erkannt wird“, so Haberbosch.
 

DGE fordert strukturelle Stärkung der Endokrinologie

Aus Sicht der DGE sind die Ergebnisse der Untersuchung ein Warnsignal: Seltene endokrinologische Erkrankungen bräuchten verlässliche Strukturen, damit Diagnosen schneller gestellt und Therapien koordiniert eingeleitet werden könnten.
 

„Um eine bedarfsgerechte Versorgung für die Bevölkerung sicherzustellen, sind mindestens zwei bis vier Endokrinologinnen und Endokrinologen pro 100.000 Einwohner nötig“, sagt Prof. Dr. rer. nat. Jan P. Tuckermann, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie e. V. (DGE) und Leiter des Instituts für Molekulare Endokrinologie und Physiologie an der Universität Ulm. „Dafür sind klare gesundheitspolitische Maßnahmen notwendig: Die Endokrinologie muss strukturell gestärkt werden, damit seltene und häufige hormonelle Erkrankungen früh erkannt und gezielt behandelt werden können.“