S2k-Leitlinie Palliativmedizinische Versorgung neurologischer Erkrankungen

Die neue Leitlinie gibt Empfehlungen zur Symptomkontrolle, zu Prinzipien der Kommunikation und zur Versorgung bei Menschen mit nicht-heilbaren, lebenszeitverkürzenden neurologischen Erkrankungen.¹

Redaktion: Dr. Linda Fischer

Spätestens, wenn Patientinnen und Patienten unter einer lebenszeitverkürzenden, nicht-heilbaren neurologischen Erkrankung leiden, mit zusätzlich belastenden körperlichen, psychischen oder sozialen Problemen in ihrem letzten Lebensjahr, sollte laut Leitlinie eine palliativmedizinische (Mit-)Behandlung erfolgen. Eine solche (Mit-)Behandlung kann häufig auch früher im Krankheitsverlauf sinnvoll sein.

Die Versorgung umfasst idealerweise einen kooperativen Austausch zwischen verschiedenen Fachgruppen, um Versorgungsbrüche zu verhindern.

Patientinnen und Patienten sollten frühzeitig Zugang zu Informationen über eine Palliativversorgung erhalten. In hochkomplexen Situationen empfiehlt die Leitlinie eine spezialisierte Palliativversorgung durch ambulante oder stationäre Einrichtungen mit palliativmedizinischer sowie neurologischer Kompetenz.

Das Festlegen von Therapiezielen und die Entscheidung über Beginn, Fortsetzung oder Beendigung medizinischer Maßnahmen sollen so weit wie möglich mit direkter aktiver Beteiligung der Patientinnen und Patienten erfolgen. An- und Zugehörige sind in dem Maße zu beteiligen, wie von den Patientinnen und Patienten gewünscht.

Für eine Patientinnen- und Patienten-zentrierte Kommunikation sollten die neuropalliativen Patientinnen und Patienten beim größtmöglichen Erhalt von Selbstbestimmung und realistischer Hoffnung unterstützt werden. Äußern Patientinnen und Patienten Todeswünsche, sollte der zugrundeliegende Leidensdruck aufgenommen und ernst genommen sowie palliativmedizinische Therapiemöglichkeiten (bis hin zur gezielten (palliativen) Sedierungstherapie) angeboten werden.

Sind im Krankheitsverlauf Kommunikationsstörungen zu erwarten, wird optimalerweise frühzeitig in Gesprächen mit dem Patienten oder der Patientin ein möglicher zukünftiger Verlust der Kommunikationsfähigkeit besprochen, um Regelungen für diesen Fall treffen und dokumentieren zu können.

Bestehen Störungen von Atmung, Sekretclearance oder Husten, sollten Betroffene durch ein spezialisiertes Team behandelt werden, unter anderem, um die Symptomlast durch respiratorische Beschwerden zu reduzieren und Komplikationen vorzubeugen. Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und absehbarer Beatmungsindikation sind aufzuklären über

Wünscht der Patient oder die Patientin freiwillig den Verzicht auf Essen und/oder Trinken sollte dies wahrgenommen und respektiert werden. Die medizinischen und juristischen Voraussetzungen für eine Umsetzung sind jeweils zu prüfen.

Falls die orale Einnahme fester Darreichungsformen nicht möglich ist, empfiehlt die Leitlinie, individuell zu prüfen, ob alternative Darreichungsformen erfolgen können.