Für die Studie wurden zwischen Mai und September 2021 105 Patientinnen und Patienten und jeweils eine angehörige Person befragt.¹ Die zur Zeit der Befragung voll ansprechbaren und nicht dementen Erkrankten standen nicht unmittelbar am Lebensende, hatten aber ein relevantes Risiko, von der Normalstation auf eine Intensivstation verlegt zu werden. Die befragten Angehörigen besaßen eine Vorsorgevollmacht und waren von den stationär Behandelten als vertretende Person benannt worden. 

Es sollte untersucht werden, inwieweit die Angehörigen den Patientenwillen in verschiedenen klinischen Situationen richtig einschätzten. Dazu sollten getrennt voneinander von beiden Parteien Fragen zu acht intensivmedizinischen Maßnahmen und sechs Lebensqualitätsszenarien beantwortet werden. Außerdem wurden die Angehörigen danach gefragt, wie ausführlich sie mit den Erkrankten vorher darüber gesprochen haben, wie sicher sie sich bei den Entscheidungen fühlen und wie sie im Falle eines Falles für sich selbst entscheiden würden.

Etwa die Hälfte der Paare (56,2 %) gaben übereinstimmend an, dass sie vorher über die Patientenwünsche im Falle einer Erkrankung gesprochen haben. Trotzdem fühlten sich nur 37,1 % der Angehörigen wirklich sicher in ihrer Entscheidungsfähigkeit und 11,4 % hatten sogar Angst vor dieser Aufgabe. Die Mehrheit der Erkrankten gab an, ihren Angehörigen bei den anstehenden Entscheidungen mehr zu vertrauen als dem behandelnden medizinischen Personal (80,8 vs. 64,8 %). Allerdings glaubten auch 19,2 % der Patientinnen und Patienten, dass die von ihnen ausgewählten Angehörigen nur eingeschränkt (4,8 %) oder gar nicht (14,4 %) in der Lage wären, ihre Wünsche zu vertreten.

Im Durchschnitt stimmten die Entscheidungen von Erkrankten und ihren Angehörigen in vier von fünf Fällen (82,1 %) überein. Allerdings zeigten sich deutliche Unterschiede bei den einzelnen intensivmedizinischen Maßnahmen. Je invasiver diese waren, umso mehr klafften die Einschätzungen auseinander. Bei medikamentöser Kreislaufunterstützung lag die Übereinstimmung z.B. noch bei 93,1 % – bei Einsatz eines Kunstherzens nur noch bei 56,2 %.

86,4 % der Angehörigen gaben den Patientenwillen hinsichtlich der noch akzeptablen Lebensqualität wider oder wichen höchstens eine Stufe ab. Bei Mobilität und körperlichen Beschwerden war die übereinstimmende Einschätzung der Akzeptanz am höchsten (92,4 bzw. 90,5 %) – bei Einschränkungen bei Alltagsaktivitäten am geringsten (79,1 %). Je ähnlicher sich Patientenwille und Wille der Angehörigen für sich selbst waren, desto eher entschieden sie richtig. Sollte das gewünschte Maß an verbleibender Lebensqualität nicht erreichbar sein, votierten 73,4 % der Erkrankten und 73,3 % der Angehörigen für den Abbruch intensivmedizinischer und den Beginn palliativer Maßnahmen. Ein Teil der Angehörigen (16,2 %) hätte aber auch die Fortsetzung und/oder den Abbruch (7,6 %) der Intensivtherapie im Widerspruch zum Patientenwillen gefordert. 

In etwa jedem zweiten Fall (46,7 %) lag eine Patientenverfügung vor, diese verbesserte aber die Einschätzung des Patientenwillens nicht. Als mögliche Ursachen nennt das Autorenteam die mangelnde Kenntnis über die Inhalte durch die Angehörigen oder die fehlende Anpassung an neue Gegebenheiten.

Bei der Wiedergabe des Patientenwillens hinsichtlich intensivmedizinischer Behandlung und gesundheitsbezogener Lebensqualität liegen Angehörige zwar oft richtig – es bestehen aber durchaus auch Unsicherheiten und Diskrepanzen. Dies macht nach Aussage des Autorenteams deutlich, wie wichtig frühzeitige, detaillierte und strukturierte Diskussionen medizinsicher Informationen und Therapieziele im Sinne einer „Advance Care“-Planung mit Erkrankten und ihren Angehörigen sind. Mögliche Diskrepanzen zwischen dem Patientenwillen und den Vorstellungen der Angehörigen könnten dadurch frühzeitig aufgedeckt und abgeglichen werden.

Als Limitationen nennt das Autorenteam u.a., dass die Stichprobe nicht repräsentativ für die Gesamtbevölkerung ist, durch das Einzugsgebiet im Mittel ein etwas höherer Bildungsgrad vorlag und das mittlere Alter der Erkrankten etwas niedriger lag als normalerweise auf Intensivstationen in Deutschland. Zudem wurde jeweils nur ein Angehöriger interviewt, obwohl häufig mehrere an der Entscheidungsfindung beteiligt sind.