Dieser Beitrag von David Pisetsky, M.D., Ph.D, erschien im Original im New England Journal of Medicine und wurde von uns übersetzt und zusammengefasst.1
Dr. Pisetsky hat seine Frau Ingrid während des Medizinstudiums kennengelernt und war mehr als 55 Jahre mit ihr zusammen, bis sie im Alter von 79 Jahren an Alzheimer-Demenz verstarb. Er beschreibt sie als großzügige, einfühlsame und freundliche Frau, anerkannte Psychoanalytikerin und wundervolle Ehefrau und Mutter. Die Demenz nahm ihr jedoch die Sprache und die Fähigkeit, ihre Kinder zu erkennen. Auch dass sich ihr Traum von Enkelkindern erfüllte, bekam sie nicht mehr mit. Nur ihren Ehemann erkannte sie bis zum Schluss, wahrscheinlich, weil sie ihn jeden Tag sah, er mit ihr sprach, sie auf Spaziergänge mitnahm und für sie kochte.
Alzheimer – die schlimmste Erkrankung für den Partner
In vielen Nachrufen findet man den Satz, dass jemand „nach einem langen oder mutigen Kampf gegen die Krankheit“ gestorben ist. Diese Charakterisierung passe nicht zur Alzheimer-Demenz, findet Pisetsky. „Wenn die Diagnose gestellt wird, ist der Kampf bereits mehr oder weniger vorbei – Mut und Widerstandskraft sind mit dem Rest der Persönlichkeit verschwunden“, schreibt der Kollege. Der Mensch mit Demenz sei sich der zunehmenden Probleme oft nicht bewusst, und kann sehr wütend werden, wenn man ihm z.B. sagt, dass er nicht mehr Auto fahren kann. Diese Streitigkeiten können furchtbar sein, und wenn jemand mutig gegen die Krankheit kämpft, sei es vor allem die betreuende Pflegeperson.
Auch der Hausarzt hatte Dr. Pisetsky gesagt, dass Alzheimer-Demenz die schlimmste Erkrankung für den Partner der Erkrankten ist, was der Kollege nur bestätigen kann. Trotzdem hat er sich entschlossen, seine Frau bis zuletzt zuhause zu betreuen. Nur in den letzten zwei Wochen stand ein 24-h-Palliativteam zur Verfügung. Als Ingrid eines Tages aufhörte zu essen und zu trinken, wusste ihr Mann, dass es zu Ende ging.
Einer der Palliativkräfte sagte zu ihm, dass die Alzheimer-Demenz wie ein langer Abschied sei. Er wünschte, diese poetische Metapher wäre wahr. Für ihn bestehe die Tragödie eher darin, dass es vielmehr eine Folge von Abschieden von einer Person ist, die zwar noch lebt, aber eigentlich nicht mehr präsent ist.
Verhaltensänderungen als größte Herausforderung
Der Gedächtnisverlust ist das wichtigste Kennzeichen der Alzheimer-Demenz, aber nicht die größte Herausforderung. Viel problematischer sind Pisetsky zufolge die Verhaltensänderungen, die dazu führen, dass die Betreuenden mit einer radikal neuen Version der Person konfrontiert sind. Diese Person schreit vielleicht fremde Menschen auf der Straße an, zieht sich in der Öffentlichkeit aus oder weigert sich, zu baden. Man spricht auch von den vier typischen „A“ der Demenz: Angst, Ärger, Agitation und Aggression. Bei Ingrid sei vor allem eine vorher nicht vorhandene extreme Ängstlichkeit aufgetreten. Ärger und Aggression habe Pisetsky eher bei sich selbst festgestellt.
Das Fortschreiten der Erkrankung beschreibt der Kollege als unerbittlich und in Schüben. Während der letzten Tage habe Pisetsky immer anwesend sein müssen, um notfalls sofort zu helfen, was ihn viel Kraft gekostet habe. Trotzdem habe er seine Frau immer noch geliebt und sich in ihrer Gegenwart wohlgefühlt – wohlwissend, dass die nächste große Herausforderung ein Leben ohne sie sein würde.
Was bleibt, sind Erinnerungen und Momente des Wiedererkennens
Ingrid verstarb im abgedunkelten Schlafzimmer an einem kalten Januarabend. Der Name ihres Mannes war ihr letztes Wort und sie bedachte ihn kurz vor ihrem Tod mit einem Blick, in dem noch die Liebe früherer Jahre lag.
Nach ihrem Tod stellte der Kollege fest, dass schwere Krankheiten auch bei den überlebenden Partnern Spuren hinterlassen können. Einige Symptome wie das Vergessen von Dingen in Hotelzimmern und das Anhäufen von unbezahlten Rechnungen auf dem Esszimmertisch, habe er nach Ingrids Tod auch bei sich festgestellt. Er glaube aber nicht, dass dies Hinweise auf einen kognitiven Abbau sind, sondern eher eine Folge der Trauer um seine Ehefrau.
Dr. Pisetsky versucht, den Abschied von seiner Frau nicht als Ende seines Lebens, sondern als Beginn eines neuen zu sehen. Dabei fühlt er, dass seine Frau immer noch bei ihm ist – in Form schöner Erinnerungen und in den Gesichtern seiner Kinder und Enkelkinder.